Liderazgo y Coraje: La Lucha de John Crowley para Salvar la Vida de sus dos Hijos
29 Sep 2006
Los comentarios están cerrados.
11 votos
La semana pasada estuve en New York para la primera reunión de Board de OLX. El fin de semana me encontré a almorzar con mis amigos Peter y Sophia Volandes quienes me contaron que habían estado en el lanzamiento del libro “The Cure”. El libro cuenta la historia de como John Crowley , un compañero mío del MBA en Harvard Business School, lucha durante años para conseguir los recursos para investigar la cura de una rarísima enfermedad fatal genética que tienen sus dos hijitos: la enfermedad de Pompe. La lucha de John comienza el día que se entera que hu hijita tenía poco tiempo de vida…
John y su esposa Eileen se mudaron a Boston por el MBA de John en 1995. Venían de Indiana donde John Francis, el primero de los hijos de los Crowley había nacido. Mientras estudiaban en HBS, Eileen se quedó embarazada de Megan, quien nació en diciembre de 1996. Todavía me acuerdo de John anunciando orgulloso el nacimiento de su hijita a todos los compañeros de clase. En Harvard, John era uno de esos estudiantes que todos los demás conocen. Entre otras cosas John era el responsable de nuestra clase en el Comité de Honor. John había sido elegido por nosotros como el indicado para resolver sobre cuestiones éticas que pudieran involucrar a miembros de nuestra clase. Nadie imaginaba entonces la historia que acababa de empezar con el nacimiento de Megan.
La periodista del Wall Street Journal Geeta Anand es famosa porque ganó el Premio Pulitzer y recientemente porque escribió “The Cure”, un libro sobre la histora de la lucha de John Crowley y su familia contra la tenebrosa enfermedad de Pompe. El título completo del libro es “The Cure: How a Father Raised $100 Million–And Bucked the Medical Establishment–In a Quest to Save His Children.” Es que tal vez lo más impresionante de de esta historia de liderazgo y coraje es que todo el establishment de médicos prestigiosos lo desalentó a John en su lucha. Para los médicos, todo estaba perdido antes de empezar. John debía aceptar con serenidad que sus dos hijitos Megan y Patrick (nacido el 6 de marzo de 1998) morirían a medida que se les irían atrofiando los músculos. La enfermedad de Pompe es una de esas enfermedades terribles a las que no se les ha dedicado muchos recursos en investigación ya que son muy muy pocos los enfermos y entonces la ecuación económica es más difícil.
Los chicos enfermos de Pompe tiene un defecto genético por el que carecen de la posibilidad de desarrollar una enzima importante –ácido maltoso- que convierte la azúcar en glicógeno. La consecuencia de esto es que el cuerpo no produce energía y los músculos se deterioran rápidamente. Casi todos los casos son fatales. La progresión es rápida, a los dos años los chicos necesitan un respirador para segur con vida, antes de los cinco casi todos fallecen inexorablemente. A John le dijeron que no había esperanzas. Igual John decidió pelear. Ingresó en Novazyme, una compañía de investigación genética en Oklahoma y influyó para que se comience un estudio riguroso de la enfermedad. Logró que el Dr. William Canfield, se convirtiera en líder del Novazyme’s Pompe’s research Project y el milagro ocurrió. John no es experto en biotecnología, de hecho, John es abogado. Para entender del tema contrato un tutor sobre biotech y asistió rigurosamente a cuanto seminario aparecía sobre el tema. Además John se pasó horas y horas hablando con los investigadores en el laboratorio, leyendo y preparándose.
John logró conseguir unos fondos para la investigación de la enfermedad de Pompe y tan importantes fueron los descubrimientos logrados incluso para otras enfermedades más masivas que la enfermedad de Pompe, que más y más inversores se interesaron por esta línea de investigación y John finalmente logró levantar capital por más de 100,000,000 USD. Finalmente, Novazyme fue vendida a Genzyme, compañía líder en biotecnología y los conocimientos alcanzados estarán disponibles para la sociedad en general.
Es así que contra todas las expectativas, con el esfuerzo y el liderazgo de John crowley se han ido descubriendo aspectos tratables de la enfermedad de Pompe y hasta ahora John y su familia van ganando en esta lucha contra el destino: Megan ya tiene casi 10 años y sigue viva. Y hay esperanza. 
–
El libro sobre esa historia: “The Cure”, se puede comprar en Amazon aquí. Tanto pegó esta historia que recientemente Hollywood ha decidido hacer una película sobre este caso. Harrison Ford será uno de los actores representando al médico investigador de los Crowley.
Para saber más sobre Pompe’s Disease, visitar www.pompe.org